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“天价药”入医保 福建省首个患儿获益
2022-09-19 16:53:36 陈丹 王畅 来源:福州晚报  责任编辑:王超  

10岁女孩妮妮(化名)从小被确诊患有罕见病——X连锁低磷性佝偻病(XLH),不仅双腿疼痛不能下地,还面临残疾的风险。所幸,该病的特效药——布罗索尤单抗近期被纳入商业医疗保险“惠闽宝”目录,自费部分大幅降低。9月初,我省开出了特效药的首张处方,妮妮正是治疗对象。

什么是XLH?福建医科大学附属福州儿童医院内分泌遗传代谢科主任陈瑞敏介绍,XLH是由PHEX基因变异所致的骨骼和牙齿矿化障碍性疾病,临床以佝偻病为特征,在儿童期主要表现为生长障碍、骨骼畸形与功能障碍、肌力下降、牙矿化受损等,具有较高的致残率。

在布罗索尤单抗上市之前,该病没有特效药,以对症治疗为主,相当多的患儿诊治疗效欠佳,有些会出现继发性甲旁亢、肾结石等。妮妮确诊以来,一直在接受对症治疗,然而,她时常出现骨骼疼痛症状,严重时不能正常行走,影响了日常生活和学习。

2021年1月,布罗索尤单抗在我国获批用于1岁及以上XLH患者的治疗,但一年的费用需上百万,许多普通家庭难以承受,因此限制了该药的使用。

就在今年,好消息传来。7月我省上线定制型商业医疗保险“惠闽宝”,对XLH在内的罕见病医保目录内个人自付费用报销比例可达60%,该保险在9月1日正式实施。这无疑给我省罕见病患者带来了福音。据计算,加上其他相关的救助项目,布罗索尤单抗自费部分一年可降至一二十万元。

得到消息,妮妮父母立即找到陈瑞敏主任。陈瑞敏评估妮妮各项指标后,决定尽快让妮妮住院,并接受布罗索尤单抗治疗。9月3日上午,妮妮在医生们的监护下用药,这也是该药纳入“惠闽宝”目录后,全省开出的首张处方。9月4日早晨,从睡梦中醒来的妮妮高兴地告诉妈妈,以往起床时双脚酸痛明显,这次腿部只有轻微的酸痛。(记者 陈丹 通讯员 王畅)

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