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2岁娃患病不治疗活不过10岁 父亲:我不后悔生下他

usa.fjsen.com 2019-07-24 10:59:20  张薇 来源:厦门网    我来说两句

  发病时哭闹不止的小星宇。 张薇 摄

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厦门网讯 (海西晨报 记者张薇)去年1月,在厦门打工的刘石庆迎来了他的二胎宝宝刘星宇。原本以为这是幸福的起始,没想到却是不幸的开端。刘星宇患上了发病率大约为十万分之一的罕见疾病,若不移植骨髓,他将活不过10岁。虽然成功找到匹配的骨髓,但刘石庆一家东拼西凑,治疗费用仍有50万元的大缺口。

即便如此,刘石庆也没想过放弃:“如果再给我一次选择的机会,我不后悔生下他,无论多辛苦,我们都不会放弃!”

孩子患罕见疾病

因治疗全身千疮百孔

因缺氧满脸发青,两个眼角都有血块,来到这个世界才几个小时的刘星宇便住进保温箱治疗。刘星宇出院后,妈妈宋俊梅发现他大便带有血丝,又带他回医院检查。

“那时,他的血小板数才21个单位,而正常的血小板数是在100-300之间。医生让宝宝住进重症监护室,做了很全面的检查,包括骨髓穿刺。”刘石庆夫妇告诉记者,他们每天都过得提心吊胆。

去年10月,刘星宇病情加重,宋俊梅带他转到厦门市儿童医院就诊,医生建议做基因检测。一个月后,刘星宇被确诊为“湿疹性血小板减少免疫综合征”,简称WAS综合征。

这是一种遗传性疾病,发病率大约为十万分之一。截至目前,国内仅有香港、上海、重庆等几家医院发现过20余例WAS综合征患者。医生表示,救刘星宇惟一的办法是移植骨髓,如果不治疗不移植,他将活不过10岁。

18个月大的刘星宇承受着太多苦难。因为打针和化疗,他的身上千疮百孔,而且经常腹泻、便血;严重的湿疹让他整夜地抓挠,浑身伤痕累累;因为免疫力非常低,感染像魔鬼一般缠绕在他身边……看着刘星宇痛苦的样子,夫妻俩不禁会在病房的隔离窗外流泪。

匹配骨髓已找到

手术费仍有50万缺口

今年30多岁的刘石庆老家在江西省瑞金市,目前在厦门一家电子厂上班。他晚上9点下班后还要到一家小模具厂干活,直到凌晨2点。而第二天6点,他又要起床去工厂上班。刘石庆拼命打工,每天只休息4个小时,两份工作一个月共赚6500元。

为了给刘星宇治病,今年他把江西省瑞金县城的房子卖了,筹到23万。宋俊梅因为要带两个儿子,一直都没有上班,整个家就靠刘石庆一人支撑着。“医生说孩子生命力很强,我不想放弃。”刘石庆说。

移植骨髓,是惟一的希望。刘石庆带刘星宇和全家人做了配型,可惜没有人能够与他匹配。刘石庆夫妻从网上搜索到重庆医科大学附属儿童医院有过治疗WAS综合征的成功病例,立即联系该院。好在,医院帮忙在中华骨髓库找到供着匹配的骨髓。

骨髓的问题解决了,但手术费用需要80万,刘石庆东拼西凑,治疗费用缺口还差50万元。对此,刘石庆一家已无计可施,希望好心人伸出援手,帮刘星宇战胜病魔。有意向的爱心人士可致电晨报新闻热线0592-8080000联系捐款事宜。

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