自2016年起，国家卫生健康委妇幼司与中国出生缺陷干预救助基金会在我省实施出生缺陷（遗传代谢病）救助项目。该项目获得中央专项彩票公益金支持，旨在对符合救助条件的遗传代谢病患儿的诊断及治疗提供救助，减轻患儿家庭负担。为继续做好救助项目工作，落实妇幼健康扶贫措施，近期，省卫生计生委印发了《福建省出生缺陷(遗传代谢病）救助项目工作实施方案(2018年版)》，对救助患儿年龄范围、补助标准和次数等进行了调整。

一.救助对象需符合哪些条件？

申请救助的患儿需同时满足以下条件：

1.临床诊断患有遗传代谢病（救助病种附后）。

2.年龄18周岁以下（含）。

3.家庭经济困难，能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村(居）委会等开具的家庭经济困难证明。

4.医疗费用自费部分超过2000元（含）。

二、补助标准是什么？

对患儿在2015年1月1日（含）至今，在医疗机构的诊断、治疗和康复医疗费用给予补助。项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，给予2000元-10000元补助。每位患儿具体补助标准如下：

1. 自付部分大于等于2000元，小于3000元的，补助额度为2000元；

2. 自付部分大于等于3000元，按自付费用的85%补助，最高补助额度为10000元（含）。

患儿在获得第一次补助金（以基金会救助时间为准）之后可申请第二次补助。

三、如何申请救助?

由患儿的法定监护人向项目管理单位或项目实施单位提出救助申请，填写《出生缺陷（遗传代谢病）救助项目个人申请表》（申请表可到当地项目管理单位或实施单位领取，或从中国出生缺陷干预救助基金会网站下载），并提供申请表内要求的相关材料。项目实施单位对患儿申报材料进行初审，项目管理单位组织复审后将名单报至中国出生缺陷干预救助基金会。通过审核确定的救助对象名单，经基金会官方网站公示无异议后，由项目管理单位或项目实施单位向救助患儿监护人寄发《出生缺陷（遗传代谢病）救助项目受助对象回执单》。患儿监护人填写回执单，同时提供合规的医疗票据及相关资料。基金会对患儿所有资料及医疗票据进行审核确认无误后，核定补助金额，向受助患儿或其监护人银行账户拨付相应补助金。

四、我省项目管理单位和实施单位？

1.项目管理单位：福建省妇幼保健院

2.项目实施单位：福州儿童医院、厦门市妇幼保健院、漳州市妇幼保健院、泉州市妇幼保健院、三明市妇幼保健院、莆田市妇幼保健院、南平市妇幼保健院、龙岩市妇幼保健院、宁德市妇幼保健院

患儿法定监护人可向以上机构提出救助申请。