国家卫健委在闽启动地贫患儿救助试点

东南网5月10日讯（本网记者 冯川叶）记者从省卫计委获悉，为减轻贫困地中海贫血患儿家庭的经济负担，国家卫健委妇幼司联合中国出生缺陷干预救助基金会在我省启动实施地中海贫血救助项目试点工作，为符合条件的贫困地贫患儿提供医疗费用补助。试点时间为2018年、2019年。

记者了解到，申请补助的患者须满足以下条件：1.临床确诊具有下列类型的地中海贫血：（1）轻型α地中海贫血（输血依赖型）；（2）中间型α地中海贫血（血红蛋白H病）；（3）中间型β地中海贫血；（4）重型β地中海贫血。2.年龄14周岁以下（含）。3.家庭经济困难，能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村（居）委会等开具的家庭经济困难证明。4.年度医疗费用自付部分超过3000元（含）。

对患儿在2018年和2019年发生的年度诊疗费用，经医疗保险报销后的自付部分，给予3000元-10000元补助。每位患儿具体补助标准为自付费用超过3000元（含），小于4000元的，补助额度为3000元；自付费用超过4000元（含）的，按自付费用的75%予以补助，最高补助额度为10000元（含）。对同一患儿每年度补助一次，同一地贫患儿在试点期间的不同年度可以重复申请。

记者了解到，2013年起，我省开展了地中海贫血防控试点项目。目前，该项目已在全省所有县（市、区）组织实施，每年为一定数量的服务对象免费提供健康教育、地贫筛查、基因检测、咨询指导和高风险夫妇孕期追踪、产前诊断、遗传咨询、高风险夫妇妊娠结局随访等服务。新婚夫妇和计划怀孕夫妇可持身份证原件和复印件到指定地贫筛查机构（县级妇幼保健机构）免费进行地贫筛查，并根据结果进行相应基因检测。

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地中海贫血又称海洋性贫血，是一组遗传性溶血性贫血。因遗传基因缺陷导致合成血红蛋白异常，进而红细胞寿命缩短、破坏加速，引起进行性溶血性贫血。调查资料显示，我国的广西、广东、海南和福建等省份为该病的高发区。