男孩患上怪病 吃蛋奶肉也“中毒”

9月11日，厦门市妇幼保健院新生儿疾病筛查分中心（简称新筛中心）主任何瑛接到一份特殊的顺丰快件，里面是一张等待检验的血片。这张血片来自18岁的兵兵（化名），一位苯丙酮尿症（PKU）患者，从他出生那天起，普通人每天吃的蛋奶肉和米面，对他而言竟是会造成智力低下的“毒品”，而且，他必须每隔一两周就检测血样，持续终身。今年，他考取了外地的大学，作为新筛中心跟踪干预至今年龄最大的苯丙酮尿症患者，十多年来他与这里的医务人员结下了深厚的“革命情谊”，以至于，到外地求学，仍坚持邮寄血样在厦检测。

如果患儿的父母是苯丙酮尿症携带者，每生育一胎有25%的几率为患者。像兵兵这样长期在新筛中心接受检测和干预的苯丙酮尿症孩子，共有40多个。

不食“人间烟火”，只吃特质食品　

现在的兵兵，谦和有礼、阳光帅气又成绩优异，是家人和老师的骄傲。这样各方面都出色的兵兵，背后有着一段与苯丙酮尿症执着斗争的故事。

兵兵是家中独子，1999年出生，随后在市妇幼新筛中心做新生儿疾病筛查，确定患有苯丙酮尿症。这类患者由于体内缺少苯丙氨酸羟化酶，致使人体不能代谢苯丙氨酸，体内就会出现苯丙氨酸堆积，就像毒素无法代谢，造成人体器官受损，特别是大脑，严重影响孩子的智力。而苯丙氨酸广泛存在于蛋奶肉等富含蛋白质的食物和米面等主食中。

兵兵的父母心急如焚。兵兵妈妈刚刚生产完原本就虚弱，得知情况后，以为孩子会智力低下，终日以泪洗面。何瑛医生接诊后，耐心安慰他们，详细解释苯丙酮尿症的特点，即发现早，经过对肉蛋奶等氨基酸、蛋白质摄入的饮食结构进行干预，就不会发病，不会引发智力低下和死亡，可以和正常人一样生活。为了指导更具针对性，患者终身需要监测血样，根据检测结果精确指导饮食。

普通的食物，兵兵大多不能碰，连母乳都不能喝。这些年，他长期吃着特质的奶粉和米面（去除了苯丙氨酸），味道极差，再加一点蔬菜和水果。长大后，他瞒着家人偷偷吃过一些别的食物，很快就出现烦躁等症状。随着年龄增长，兵兵的自控力越来越强，过了智力发育的关键时期，他的饮食也稍微能放开一点了，比如，偶尔能吃一点鸡蛋，但直到现在，兵兵也没法一次吃完一个完整的鸡蛋。

幸运的是，由于发现早、干预早，加上新筛中心对血样的监测跟踪、饮食指导，兵兵和正常人一样学习、生活，今年还考上了重点大学。