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莆田14岁男孩患怪病9年 肌肉萎缩体重只有50斤

usa.fjsen.com 2016-03-31 08:43:05  陈丽明 来源:东南网    我来说两句

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由于行动不便,男孩上学只能靠妈妈护送

东南网3月30日讯(海峡都市报记者 陈丽明文/图)莆田龙凤胎男孩小梁今年14岁了,可体重只有50斤左右,比姐姐还少近30斤。他在5岁的时候突然患上罕见的格林-巴利综合征,导致全身肌肉萎缩,最严重时犹如瘫痪。近10年时间过去了,为了给小梁治病,父母辞职卖房,至今已花去近两百万元巨款,早已债台高筑。

由于小梁憧憬像其他同龄人一样,妈妈卢女士这些年来一直抱着他上学放学,风雨无阻。目前,小梁已经就读初一,处在发育期的他正是最有希望康复的时候,父母不愿放弃一丝希望,但上百万的治疗费用却难倒了一家人。

“一个学期,一半时间在治病”

卢女士和丈夫是大学校友,从福州大学毕业后,回到莆田工作,生下大女儿之后,2002年又添了一对龙凤胎。

然而,这样和美的氛围,在2007年开始破碎了。那一年4月,读幼儿园的小梁突然喊手关节疼。“我以为他骨头扭伤了,拍片却没查出问题。”卢女士说,之后小梁还是手疼,两个星期后,发展成全身疼痛。

四处求医仍查不出病因,后经福州神经科专家会诊,确定小梁为罕见的格林-巴利综合征。得病期间,小梁渐渐全身无力,连走路也没法走,严重时出现吞咽和呼吸困难,眨眼都没力气,犹如全身瘫痪。

“小梁的疼痛是炎症引起的,医生说那种痛,就好像全身都在牙痛。”卢女士说,治疗近两年后,炎症好了,小梁开始了更漫长的康复治疗。

虽然疾病缠身,但小梁依然坚持上学,如今他已经是莆田二中初一学生。由于小梁生活无法自理,这六年来妈妈一直陪读,抱着他坐公交车去学校,下课扶他上卫生间。“上一个学期,要请假半个学期。”卢女士说,这些年小梁除了上学就是在康复治疗的路上。

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