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女儿脑瘫儿子自闭 泉州一母亲坚强地往前走(图)

usa.fjsen.com 2015-05-08 15:27:59  黄宝阳 来源:泉州晚报    我来说两句

不离不弃,坚强母亲教会脑瘫女儿写字念诗唱歌,教会自闭症儿子拼图、做手工——

母爱的力量

女儿脑瘫儿子自闭 泉州一母亲坚强地往前走(图)

左手拉着自闭症儿子,右手挽着脑瘫女儿,坚强的母亲郭淑敏(左二)再艰难也要往前走。

泉州晚报讯 (记者 黄宝阳/文陈晓东/图)这个周日是母亲节,对于泉州台商投资区44岁的郭淑敏来说,如果脑瘫的女儿想上厕所时可以告诉她,如果自闭症儿子能开口叫一声“妈妈”,便是最好的母亲节礼物。

命运和这位母亲开了一个残酷的玩笑,她的一双儿女虽然每天都在长大,但他们的智力却一直停留在两三岁,女儿患有脑瘫,儿子是自闭症患者。

母亲,坚强是你的名字。都说女人是柔弱的,但母亲则是坚强的,曾经的郭淑敏对生活充满了浪漫的憧憬,希望在丈夫的护佑下无风无雨地幸福生活,然而,患病的儿女让她忘记了自己的柔弱,扛起了千斤重的不幸和压力。

母亲,还有一个名字叫无私。年轻时的郭淑敏热爱生活,爱打扮爱漂亮,如今,她穿的都是别人换下的旧衣服,为两个孩子日夜操劳,她有了与年龄不符的苍老,甚至被人误认为是儿子的奶奶。

母亲的另一个名字叫伟大。郭淑敏曾经是一名幼儿教师,为了照顾一双儿女,她辞掉了自己热爱的工作,全职在家看护孩子,每天睡三四个小时,永远有操不完的心和做不完的事,完全没有了自己。

贤惠,也是母亲的名字。虽然厄运重重,然而郭淑敏与丈夫骆志锋仍恩爱有加,相敬如宾,从未吵过架,对八旬的婆婆也是孝顺有加。

母亲,总是能不断创造奇迹。美国乔治亚州的一位母亲,因为儿子被压在汽车底下,徒手抬起了一辆重达1.6吨的汽车。这种瞬间爆发的能量是巨大而动人的,与之相比,郭淑敏十几年无私无畏付出的母爱同样动人。

她含辛茹苦地教育一双儿女,不厌其烦,一遍又一遍重复地教授他们那些正常人看来如此简单的知识。如今,女儿认识了很多字,懂得100多首诗歌,能唱歌、写字;儿子也逐渐走出自己的世界,开始与人交流,这何尝不是一种奇迹?

近日,泉州市妇联正在开展“为贫困母亲圆梦”活动,当征求郭淑敏的愿望时,她只字不提负债累累的处境、一穷二白的家,唯一的希望是想要她的儿女们,能继续接受特殊教育,哪怕经年累月只能取得一丝一毫的进步。在这次活动中,市妇联已为郭淑敏一家提供了5000元帮她圆梦。

如果可以,我们能不能一起来帮她实现这个梦想?如果可以,能不能让这位坚强的母亲不用再时刻逼着自己坚强?

女儿脑瘫儿子自闭 泉州一母亲坚强地往前走(图)

  贤贤上下楼,需要两个人搀扶,每走一步都十分吃力。

幸福小家遭不幸,女儿出生患脑瘫

郭淑敏是洛江人,中专毕业的她,在幼儿园当老师。2001年,经人介绍,她与丈夫骆志锋结婚。婚后,郭淑敏过着幸福的生活,尽管丈夫只是一名普通的工人,家庭情况也较困难,但他知冷知热,对她十分疼爱,不少人都羡慕她嫁了个好老公。

一年后,郭淑敏怀孕了,夫妻俩每天都充满喜悦地期待小生命的来临。2003年,女儿贤贤出生了。初为人父母的喜悦还没开始,一个重大的打击就落下了,女儿一出生脑袋就比正常的婴儿大很多,经诊断为脑瘫儿。

望着怀里的孩子,刚生产完的郭淑敏顾不得月子里不能哭泣的习俗,悲从中来,无法遏制。“养儿一百岁长忧九十九”,何况贤贤这样的情况。夫妻俩决定再生一个孩子,待他们哪一天不在了,可以照顾贤贤。

2005年7月,儿子仔仔降生了。仔细检查了好几遍之后,看着怀里健全可爱的儿子,她“心里一块石头终于落地了”。

儿子的出生,并没有让郭淑敏忽略脑瘫女儿,她总是一视同仁,时刻需要人照顾的女儿,花去了她更多的时间和精力。随着两个孩子一天天长大,她对生活的希望又一点点抬头了。

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  患有自闭症的仔仔,孤独地待在自己的世界里,不愿意说话。

原以为是依靠的儿子被查出自闭症

生活在隐约的不安中继续着,命运也一直悄悄酝酿着更大的不幸。随着儿子一天天长大,到了该说话的年纪,郭淑敏又开始感到不安:“为什么孩子四五岁了,还不会说话?”很多农村的老人都安慰他们说,有些孩子说话就是比较晚,没关系的。仔仔很喜欢撕纸,常常把能拿到的纸都撕掉,喜欢乱扔东西,无论什么东西,随手就扔出窗外;他生气时,有时会用力敲打自己的额头,直到红肿。所有这一切,一开始都被误认为只是男孩子的顽皮。

2010年5月1日,因为脑积水越来越严重,七岁的贤贤突然发病,呕吐继而抽搐昏迷。紧急送到福建医科大学附属第二医院,经诊断,孩子是重度脑积水引发了癫痫,需要手术,装一条导液管,用来排出积水。但由于家庭经济困难,积蓄不多,他们实在无力为女儿支付七八万元的费用。贤贤的不幸引起了社会的关注,在本报报道了这个不幸的家庭后,爱心人士纷纷伸出援手,在亲友和热心人的帮助下,贤贤的手术得以顺利完成。

住院期间,夫妻俩和医生提起,儿子已经5岁了,还不会开口说话,医生建议做一个全面的检查。经过一系列的检查,医生初步诊断仔仔患有自闭症(语言障碍类)。医生告知结果时,叹了口气说:“你的处境,石狮子听了都会流泪啊。”

女儿已经这样了,他们不敢也无法相信儿子的病情是事实。夫妻俩不死心,又带着仔仔到其他几个大医院检查,结果没有改变。

确诊的当晚,夫妻两个坐在餐桌前,看着一桌的饭菜,就那么对视着,眼泪默默地流,一口都吃不下。

女儿脑瘫儿子自闭 泉州一母亲坚强地往前走(图)

14年前的结婚照上,郭淑敏漂亮、快乐。而今,为儿女的过度操劳,已将她的美丽夺走。

辛劳夺去了美丽,妈妈常被当成“奶奶”

擦干眼泪之后,他们也只能面对现实。一个家庭中,同时有一个脑瘫和一个自闭症患者,其护理难度是常人难以想象的。

贤贤想大小便时,不会叫,每次都是拉完了才告诉大人,郭淑敏只能估摸时间到了叫她过去,就像为一两岁的孩子把屎把尿。贤贤直至三岁多才会跌跌撞撞地走,如今因为脑积水压迫神经,她已无法独立行走了。她体重已超过130斤,搀扶起来非常辛苦,但是为了不让女儿的脚萎缩,郭淑敏再辛苦都得坚持扶着女儿在客厅里走走。因为贤贤不会用力,说是扶,其实基本上一百多斤的身体都是倾向一边,扶起来非常费力。

“这其实还不算什么,最难的是给女儿洗头。”由于贤贤无法弯腰洗头,此前,都由骆志锋抱着她仰面洗。随着女儿逐渐长大,越来越重,去年他实在抱不动了,只得在网上买了个洗头床,让她躺着洗。

两个孩子的生活习惯差很多,而且无法调节,也给夫妻俩带来很大困扰。贤贤早睡早醒,晚上八九点睡觉,凌晨四五点醒来;仔仔则晚睡晚起,晚上十点多睡,早上八九点醒。贤贤的病要静养,而仔仔有时半夜醒来,会大声尖叫、吵闹。郭淑敏陪女儿睡觉,白天要上班的丈夫则陪着仔仔睡觉。

晚上哄贤贤睡着后,郭淑敏开始忙碌家务,拖地板,给仔仔洗澡,然后洗全家的衣服。忙完这些之后,丈夫带着仔仔去睡觉,她才能躺下来。可是,没睡两三个小时,贤贤要起来上厕所;再睡两三个小时,贤贤就醒了。醒来之后,她会将妈妈掐醒陪她玩,有时会随手拿起旁边的杯子、书等任何拿得到的东西,把妈妈砸醒,有时会用头撞妈妈的头。不谙世事的她,根本不知道这样会打疼妈妈。

有时,她半夜醒了睡不着,一会儿要听收音机,一会儿要喝水,一会儿又要上厕所……只要她一醒,妈妈也不用睡了。中午,仔仔没有午睡的习惯。一天下来,郭淑敏最多只能睡四五个小时,长期顶着严重的黑眼圈。

“我带仔仔出去,经常会被误认为是他的奶奶,我心里其实挺难过的,可是,又没必要跟陌生人解释,只能一笑而过。”郭淑敏望着卧室里的婚纱照叹气。照片里的郭淑敏,年轻漂亮,皮肤白皙,眼睛大而有神,才过去短短十多年,就已判若两人了。觉无法好好睡,饭不能安心吃,长期的操劳,令她非常憔悴,脸上布满了黄斑,看上去比实际年龄大了不少。

女儿脑瘫儿子自闭 泉州一母亲坚强地往前走(图)

  在母亲的教导下,仔仔学会了拼图,贤贤会念诗、唱歌、写字。

无力负担学费,孩子轮流上特教

了解脑瘫和自闭症两种病症的人都知道,这两类患者的教育难度非常之大,其辛苦程度不亚于教石头说话。这两个孩子都有极度严重的语言障碍,可能几百遍的苦口婆心却换不回一句回应。郭淑敏不愿意放弃,她抓紧一切机会教儿女们学知识,启发他们的智力。

母亲无畏、无私的付出,终于获得了汇报。

“西塞山前白鹭飞,桃花流水鳜鱼肥。青箬笠,绿蓑衣,斜风细雨不须归。”一首有点拗口的《渔歌子》,贤贤很清晰地念了出来,在妈妈一遍又一遍、不厌其烦的教育下,她已经学会了100多首诗歌。除了背古诗,她还会唱很多歌,闽南语、普通话、粤语,只要听过一两遍,她便能很快掌握,即便是不熟悉的广东话,她也唱得有板有眼,吐字清晰,音调准确。

姐姐在旁边念古诗、唱歌的时候,仔仔穿着鞋子在沙发上乱蹦,一会儿跑来玩这个东西,一会儿又去抓另一个东西。至今,他只会叫姐姐,其他话都不愿意开口说。姐姐会很多东西,仔仔的拼图技能和剪纸等手工技能也非常厉害。如今他还学会了扫地、收衣服、收碗筷。虽然还是不开口说话,但他的行为自控能力却比之前好很多了,乱扔、乱砸、乱撕的情况少了。

正常的孩子像贤贤、仔仔那么大的时候,都在上学了,而他们却连基本的生活技能都不懂,将来如果有一天,自己和丈夫离去,他们该如何生存下去?思前想后,2012年开始,郭淑敏夫妻俩决定带着一双儿女到特殊教育学校上学,哪怕有一点点的进步,都要尽力一试。

三年来,郭淑敏和婆婆带着两个孩子租住在市区,孩子在鲤城区爱心儿童培训学校接受特殊康复训练。两个小孩光学费,一个月就要5000元。由于学校帮两个孩子减免一半的费用,且该校的杨若婷校长还经常资助这个家庭,两个孩子勉强能都上学。今年,由于学校刚搬迁,且经济压力十分大,无法继续帮她减免费用,家里实在无法负担两个孩子的费用,不得已,夫妻俩只能让孩子各上半天课,女儿早上上课,儿子下午再上课。

然而,即便这样,每个月的医药费、学费及房租、生活费等加起来也高达5000多元。丈夫在洛江一家工厂上班,每个月工资2500元左右。这个家庭一半的开销差额,只能先四处借着,等年底残联为每个小孩发放1.2万元的补贴后,再一一还上。

这么难了,还让孩子上特教学校?不少邻里都劝他们算了,“费用那么高,孩子已经这样了,就认命吧,别再把大人也拖垮了”。但郭淑敏夫妇不这么想,“我坚信有付出总会有回报,如果我不努力做,永远都会那样,甚至更糟糕。”

女儿脑瘫儿子自闭 泉州一母亲坚强地往前走(图)

尽管家徒四壁,郭淑敏仍将家里收拾得非常整洁,为儿女创造良好的生活环境。

借钱盖的房子,大伙儿凑的家具

如今,郭淑敏一家住的三层小楼,是“百家房”,许多好心人一点点帮他们盖起来的。此前,他们一家住在建了二十多年的土坯房,每逢下大雨或刮台风,全家人都提心吊胆,担心房子随时会倒塌。家里有一捆破抹布,下雨天铺在地上吸水,天晴再拿出去晒。最头疼的是贤贤想大小便不会叫,如果下雨天,恰巧她又尿了一床、一身,那真是欲哭无泪。

贤贤手术出院后不久,当年的老同学来看望郭淑敏,看到他们一家的居住环境如此差,于心不忍,便在同学聚会上组织大家借钱给她盖新房,“三千,五千,一万……全部都是他们借给我的”。手里不仅没有一分积蓄,还有不少外债,在同学、亲友邻里的支持下,他们的小楼终于建起来了。

他们还欠着村里好心的水电工两万多元的费用;善良的泥水工见她家的房子二楼楼板太薄,一直漏水,主动提出为他们加盖一层三楼,“费用先欠着,什么时候有钱再还”,6万多元的欠款,至今他们仍无力偿还。建房子欠下的钱、为女儿治病欠下的钱,他们背着16万多元的债务。“这么多年了,没人找我们要过债,实在不知道怎么感谢大家”。

如今,房子基本还是刚盖好的模样,除了二楼简单粉刷铺上地板砖,其余两层还是毛坯房,楼梯连扶手都没有。每次回到家,担心仔仔乱蹦乱跳会掉到楼下,她都要把家里仅有的几个凳子围在楼梯口。

“沙发是妇联帮忙买的,电视是一个姓陈的企业家捐的……厨房里的所有厨具,也都是好心人送的。特别是泉州市区的退休老教师龚阿姨,默默帮助我们一家5年了,能帮我们做的,都帮了,已经数不清她为我们做了多少事。”郭淑敏感激地说,这么多年来,幸好身边一直有这么多的好人在帮助他们。

她家里的每一件家具、电器,锅碗瓢盆,甚至孩子的玩具、桌上的植物,都是好心人送的。就是这样七拼八凑起来的家,一尘不染、十分整洁。

她笑着说自己好像有洁癖,一定要把家里收拾得干干净净。尽管两个不懂事的孩子,一眨眼工夫就可以把整个家弄得面目全非,“好的环境对孩子的康复有利”。

女儿脑瘫儿子自闭 泉州一母亲坚强地往前走(图)

即便女儿、儿子都有严重的语言障碍,郭淑敏仍不放弃教他们读书写字的决心,一个字可能要教上百遍才能学会。

她已越来越累,但担心倒下了,孩子怎么办?

“我不坚强,又当如何?我坚信付出总有回报,孩子哪怕只有一丁点的进步,都能给我继续下去的动力和信心。”郭淑敏说,生下他们姐弟俩就是自己的责任,不能不管。

采访过程中,她没有掉一滴眼泪,没有不断重复自己的苦难,说起两个孩子如今学会的知识,也像其他母亲一样,露出了自豪的神情。

患难夫妻,更加情深义重。骆志锋脾气非常好,再苦再累再难,也很少发脾气,用大家的话说他“出门当男人,入门当女人”,白天上班,晚上要帮忙照顾两个孩子。对妻子体贴、照顾,她一腰酸背痛,他就帮忙按摩;妻子偶尔心情低落,他就宽慰鼓励。

“他常说,老天喜欢捉弄人,我们偏不让他捉弄,他一定是嫉妒我们。”郭淑敏有些不好意思地说,他们夫妻俩感情很好,即便遭遇了种种常人难以接受的不幸,他们一直都握紧双手,同舟共济,即便是最难的时刻,两人也没吵过架。

过于辛劳的生活带给了郭淑敏一身的病痛,她胃痛的老毛病越来越严重,风湿病也不时发作,最近不知道为何还莫名其妙地感觉不到味道。可一双儿女时刻离不开人,她根本没时间顾及自己,一直拖着没去检查,“最近我想还是抽时间去看下病,我们夫妻俩如果有一个人倒下了,另一个人怎么办?孩子怎么办?这个家怎么办?”

郭淑敏说,如果可以,她愿意把两个孩子身上的所有不幸、病痛,都揽到自己身上,而不愿意眼睁睁看着孩子受苦,自己却无能为力。很多人为她的坚强所感动,但这样的坚强从来都不是她想要的,只是作为两个患病孩子的母亲,她早已抛开了柔弱,忘记了生活里曾拥有过的轻松时光。

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