福州女婴先天“胆道闭锁”　80后父亲要割肝救女

　　可爱的小淑群才7个月大,生命几经劫难

　　80后爸爸黄川已辞职,正等割肝救女

海峡都市报讯 都说孩子是上天赐予父母的天使。但若你的天使先天重疾,医生都劝放弃,你会放弃吗?80后父母黄玉亭、黄川不愿放弃。面对得之不易,两次死里逃生的女儿黄淑群,他们的答案是“不能没有你”。

小淑群先天“胆道闭锁”,若不治疗,一岁前会因为肝功能衰竭而死。去年11月,两个月大的淑群在省妇幼进行了保守手术,延缓病情发展,为肝移植争取时间。如今,淑群刚满7个月,爸爸黄川和淑群配型成功。本月底,他将割肝救女。但15万元的手术费成了问题。

出生重疾 2个月大就动手术

黄玉亭和黄川都是80后。黄玉亭在福州一家省属事业单位上班,老公黄川是私企的司机。婚后,因为意外,黄玉亭两次流产。2014年9月10日,小淑群的降生,让这个小家庭重新充满了欢乐。但是幸福太短暂。月子里,小淑群哭闹得特别厉害,满月体检时,被查出肝功指标异常,医生要求马上住院。

入院后,小淑群进行了全面检查。黄玉亭被告知,小淑群很可能得的是一种叫做“胆道闭锁”的肝病。如果不进行手术,孩子一岁前会因为肝功能衰竭而死。想从根本上解决只有一个方法,就是肝移植。但当时淑群的年龄和体重都不适合进行肝移植,只能进行保守手术,延缓病情发展,为肝移植争取时间。无论是保守手术还是肝移植,费用都不低,医生甚至直截了当地问:“是否要放弃治疗?”

黄玉亭当场就泪崩了,“面对得之不易的宝贝女儿,我怎么能放弃?”

去年11月5日,2个月大的淑群在福建省妇幼做了保守手术。

再次病危 全身插管子抢救

术后2个半月的一天清晨,小淑群4点开始发烧,不停呻吟。送到医院后不久,她凝血功能出现问题。一个小时后,小淑群开始全身发紫,四肢冰凉,意识不清,体温也在持续上升。妈妈黄玉亭吓得手足无措,只能不停地拍打她的脸颊,不让她陷入昏迷。很快,小淑群被紧急送入重症监护室抢救。

家人焦急地等待着,等来的却是医生开出的病危通知书。医生说,小淑群同时患有急性重症胆管炎、败血症、感染性休克、心力衰竭、凝血功能紊乱等14项并发症,抢救非常困难,要家人做好心理准备。

之后的几天,小淑群的病情不但没有得到控制,而且又多了项并发症:囟门鼓起,怀疑脑炎。妈妈隔着玻璃窗探视小淑群。玻璃那边的女儿全身插满管子,眼睛紧闭,眼角挂满泪水,想要哭,却因为嘴里插着呼吸机哭不出声,只能偶尔挣扎下手脚。看着女儿痛苦的样子,黄玉亭在想:“我是不是错了?因为自己的不舍,勉强孩子受罪?”

那段时间,夫妇俩每天都守在医院重症监护室的门口,晚上就在门口大厅里打地铺。8天后,小淑群终于好转,但医生直言不讳,这次重症对她的身体打击很大,如果有下一次,是救不回来的!