男童患怪病哭泣时流“血泪”　治疗费至少需50万

　　主治医生：尽快做造干移植是唯一的生路

昨日,东南快报记者联系上了涵涵在协和医院的主治医生,该院小儿血液科副主任医师郑浩。

涵涵患的是WAS综合征,确诊这个病,医生也着实费了一番周折。涵涵刚来就诊时,一个明显的表征就是血小板持续下降。郑浩说,不少血液病人的血小板低通常是良性的,经过治疗都可以改善。但是涵涵的治疗效果很不理想,大家的目光才转到一个医学书上有记录的病“WAS综合征”上。

“WAS综合征”需要送到专业的检测机构做基因检验,且检测费用也不菲,涵涵的家人考虑了好几个月,最终才下了决定。2014年10月9日,涵涵的检验报告出来,医生最终确诊涵涵患上了WAS综合征。

郑浩说,WAS综合征治疗在全国都是非常棘手的,造血干细胞移植手术是患者唯一的生路。但是考虑到涵涵的年龄太小,移植风险很大,同时涵涵家里经济困难,因此没有马上进行造血干细胞的移植。

患WAS综合征的孩子如果无法进行移植,始终存在出血的高风险;另外由于免疫缺陷,很容易出现反复感染,并有逐渐加重的趋势,同时会出现抗菌素耐药最终治疗无效的情况,而这些也正是导致孩子死亡的主要原因。

涵涵的情况就是如此,一直反复发烧,经常血流不止,医生进行了抗感染等对症治疗,而抗感染的药物也一步步升级,普通的抗生素已经不能解决涵涵的问题。

但是经常输血治疗以及身体的耐药性,这也都将影响到后期的移植。长期这样治疗,会使病人丧失移植的机会。因此,涵涵的移植手术迫在眉睫。

虽然协和血液科在造血干细胞移植的技术上已经很成熟,但未曾开展WAS综合征移植手术,而WAS综合征移植手术和其他血液病的移植手术还是有差别的。

郑浩了解到,当时重庆市儿童医院作为大陆首家确诊此病的医院,从2000年至今已诊断出10多例,积累了不少的经验。

“医生不是不敢挑战,但是为了让病人得到最合适的治疗。”因此,已经跟涵涵一家非常熟悉的郑浩坦言了他的顾虑和建议。

郑浩说,涵涵的情况已经到了亟需进行造血干细胞移植的阶段,一旦错过移植的时机,反复发烧,小孩的身体受不了,随着治疗药品的升级,家里在经济上也拖不起。

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(东南快报记者 朱亚琴 林雅/文 图由受访者提供)