男童患怪病哭泣时流“血泪”　治疗费至少需50万

“涵涵一直在发烧,血小板升不上去,我身上带的钱也快花光了。”昨天上午,当东南快报的记者联系到福州连江县琯头镇壶江村渔民翁振乐时,他语气中充满了焦急。

涵涵是他3岁的儿子,患有世界罕见的湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征疾病(又称WAS综合征),像个“瓷娃娃”一样易碎。

“不能碰,更不能哭。就算只是轻轻划到了,他身上也会肿起紫色的大包。”这种病,只有通过骨髓造血干细胞移植手术才能根治,费用高昂,让翁振乐望而却步。

3月13日,翁振乐揣着不到2万块钱,带着涵涵转入重庆市儿童医院,等待骨髓移植手术。

“合适配型的骨髓还没有找到,高分配的脐带血还在评估,手术费连零头都没凑上,但是我一定要救涵涵。”翁振乐希望能为儿子争取到最大的希望,也期待能有人伸出援助之手。

名词解释

WAS综合征也称为湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征,为一种遗传性疾病,发病率大约为10万分之一。发病时,患者会出现血小板减少,免疫缺陷的症状,很容易导致出血感染,这类病症女性携带但不发病,男性发病极易死亡。

不能碰不能哭3岁男童患怪病曾流过“血泪”

涵涵的胳膊、额头上布满了针眼,3岁的他,有一半时间的记忆都和医院有关。

“每次发炎感染,我都要带他去医院挂点滴,医院的医生和护士都‘怕’了他。”翁振乐说,由于涵涵血小板很少,哭泣和情绪激动可能会引起脑充血,所以大家只要一听到他哭,就战战兢兢的。

扎针怎么可能不哭?翁振乐说,他确实拿涵涵没有办法:“他的血管太细了,而且经常挂瓶,护士都无从下手。有时候扎不准,他就哭了。”

“有一次他一抬头,我就看见他眼睛里滚出来的泪是红色的,血红色的眼泪,一滴一滴就滚下来了,护士和我都吓住了。”后来,翁振乐才知道,涵涵流血是血小板过低,导致的毛细血管出血。