福建已有“渐冻人”救助服务基地

福建已有“渐冻人”救助服务基地

医生赞同以“冰桶挑战”的方式来关注罕见病

　　丽雅/漫画

东快讯（记者林雅）“ALS冰桶挑战”成了当下最火的公益活动之一，这是为了宣传一个俗称“渐冻人”的疾病，并为疾病的治疗募集善款。这个活动从美国席卷到了中国，福州也悄然兴起这个活动，东南快报新媒体20日被点名后集体应战。

什么是渐冻人？福建的渐冻人发病的情况？昨日，东南快报记者专访了我省ALS疾病专家中华医学会神经病学分会神经遗传专业组组长、福建医科大学附属第一医院副院长、神经内科主任医师王柠教授。

什么是“渐冻人”？

存活率低，平均存活时间为2.5年，但因人而异

得渐冻症的人，像被冰雪冻住一样，身体渐渐地萎缩和无力，直到丧失任何行动能力。今天是腿，明天是手，甚至连控制声带发生和眼球转动的肌肉也不例外……但他们的头脑清醒如常，清晰地看着自己呼吸衰竭，逼近死亡。最为人熟知的渐冻症病人，要数英国科学家霍金。

王柠介绍，渐冻症是运动神经元疾病中一种，疾病表现就是全身肌肉会逐渐萎缩，导致最终无法动弹，最后死于呼吸衰竭。

“对ALS这个罕见病关键是要及早进行规范的诊疗。”王柠指出，如果出现不明原因的无力、肉跳、容易疲劳等症状，应及时就诊排查原因。不过，门诊中也有不少患者搜索了网络上的症状描述，自以为患病了，终日惶恐不安，吓得半死，结果来医院一看，排除了“渐冻人”的可能。

目前，渐冻人的平均存活时间为2.5年，但如果被诊断得了这个病也不要过于悲观。这个病情的发展因人而异，临床上有数据显示，病程达到5年的有20%，10年的有10%，20年以上的有5%。

治疗很烧钱，仅药费每月高达数千元

“虽然国际上目前对渐冻人在医学上还没有更好的治愈方法，但是目前对于延长患者的存活时间，提高生活质量方面已经有了比较有效的措施。”王柠强调，家属应时刻关注病患的营养状态，改善病患的精神心理状况，加强家居护理的水平，尽早使用无创呼吸机治疗等方式都是战胜ALS疾病的强有力武器。

相关的治疗费用，如果是进口的药品，每个月的药费大概要4000多元左右，如果是国产的，每个月的药费也要1600元左右。目前，其治疗费用并未纳入医保。

药物的治疗越早使用效果越好，最好在症状出现前就进行使用，但是病人就诊时往往是在症状出现后。病人往往不是死于该病，而是由于该病引起的吞咽障碍、呼吸衰竭等导致死亡，因此营养和呼吸的支持对于该病的治疗同样重要。比如一台的无创呼吸机需要2万多元，这些也是一大笔开支。

“冰桶挑战”有何意义？

以娱乐方式来引起大众对罕见病的关注

对于时下“ALS冰桶挑战”从美国兴起，蔓延到国内后，有人质疑这种方式太过娱乐化，有炒作的嫌疑。

对于这种带点娱乐性的善举，王柠持赞同态度，他认为，“ALS冰桶挑战”有一个比较好的意义，就是通过名人效应引起大众对这个疾病的关注。作为医生，希望通过这个事情，大家更加关注包括ALS在内的罕见病的救治。

不过，王柠也提出了一些健康建议，在接受“冰桶挑战”时，最好对自己的身体状况做一个评估。如果有心血管疾病或者其他基础疾病的病人，最好不要尝试。因为体温骤然下降，会增加突发心血管疾病的风险。

另外，王柠指出，除了治疗费用需要引起大家的关注，ALS诊断、治疗和护理存在很多误区，也值得引起重视。去年10月份，福建医科大学附属第一医院被中国医师协会正式授牌为“渐冻人救助服务基地”医院，成为全国第9家也是我省第一家“渐冻人救助服务基地”。

“渐冻人救助服务基地”主要是给我省及周边地区的渐冻患者们建立可持续的“融化渐冻的心”公益项目救助服务体系。包括：建档随访、全年咨询（8008103386免费救助热线）、辅导培训、提供药品、无创呼吸、电脑沟通辅具、渐冻人呼吸现状筛查等援助服务。

追评

我被“冰桶”淋过后的感受

这几天微博上几乎被“冰桶挑战“刷屏，本报恰好被人点名了参与关注“渐冻人”的慈善活动“冰桶挑战”。从被点名的那一刻，小伙伴们脚步飞扬，心情澎湃。

单位新来的几个小妹子，麻利地到楼下的便利店买来了8个桶，全部花费不过56元，到附近的奶茶店花了20块钱买了一桶冰块。东西搬到单位以后，小伙伴们以前所未有的速度和热情集结到天台，确定好了8名“小鲜肉”、“软妹子”接受挑战。挑战者各自打好水，兑好冰块，镜头准备就绪，拍照开泼一气呵成！全场嗨翻！

很久没有一场如此团结的集体活动了，这大概就是潮流的力量。无论是工作10年的老员工还是90后的新员工们，都表现出极大的热情，很多同事爬到周围更高的楼层，为了拍下这一历史性的画面。为了下一轮点谁，小伙伴们也想了很久，点的团体和个人，要有可能参与“冰桶挑战”，还要能体现我们单位的人际平台，为这个话题，部门的老大们纠结了一下午。

事后，无论是参与者还是观望者，都表示非常快乐。这个活动得以如此迅速地执行并传播，个人推测有三个原因：1.简单好操作，一桶冰块能泼十个人；2.跟随各行业大腕们的脚步，还有慈善的号召力；3.有一定的挑战性，符合现代人追求感官刺激的心理需求。

现场活动的图片和视频传到网络上，有点赞的有质疑的，质疑的居多。各种无厘头的声音此起彼伏：大桶说浪费水，小桶说没诚意，没用高速相机，拍不到冰块下落的过程，无数人质疑没冰块，体验不到“渐冻人”的感觉，诸如此类！

去微博上搜了一下参与挑战的团体或者个人，都会捐出至少一百美元的善款。官方统计数据截至8月18日，在中国已经筹集到140万元的善款。筹款速度之快，数额之巨大狠甩往年N条街。有调查说网上那些“谩骂”指责的人，多数没有捐钱，愤愤不平是被排斥在这场盛大的狂欢之外。其实慈善并不势利，捐不捐玩不玩全凭个人意愿，没参与还心有不甘，完全划不来。

慈善还是高调一点好，一分钱也不捐的“慈善秀”，起码我没见过！尤其是名人高调的慈善，有相当的号召力。李亚鹏的“嫣然天使基金”，让更多的人了解了兔唇；“冰桶挑战”让全世界的人明白了“瓷娃娃”、“渐冻人”、“ALS”；还有郭富城、章子怡等大腕联手主演的电影《最爱》，让很多人深刻明白了艾滋病。这一切都说明，我们对慈善的了解，更多的是大众传媒，而“冰桶挑战”是一次席卷全球的让人愉快的宣传，一种很“酷”的慈善方式，人们在帮助别人的同时，也娱乐了自己，这才是慈善的真谛。

我们被“冰桶”淋过的小伙伴们，在冷水倒头的那一刻，惊叫狂跳，无形中和“渐冻人”之间建立了一些同理心，明白了命运不一定会垂青每个人，挑战过后不捐出点真金白银，心里反而生出许多内疚来！

作者孔丽（本报新媒体中心记者，前日与部门同事一起接受了“冰桶挑战”）

博友微评

桶小，骂你不认真；桶大，骂你冰太少。只浇不捐，骂你作秀；只捐不浇，骂你没诚意。从国外传入，骂你崇洋媚外；从国内发起，骂你山寨。捐给ALS，骂你卖国贼；捐给瓷娃娃，骂以前怎么不捐。捐少了，骂你赚那么多就捐这点！捐多了，骂你炒作！最后发现骂的那些人基本都没捐。——互联网那点事儿

不是做公益就不能作秀，做公益就是要敢于秀。在英文里，秀是Show，是一种舞台语言，意思是夸张的、令人印象深刻的表现。这本来是个中义词，到了中文里面作秀就成了“不实事求是，把假的说成真的”。但你看这么多名人玩冰桶挑战，把自己弄得特别狼狈，这样来吸引社会关注，把话题引导到ALS上。这里的作秀一点都没有造假的意思，而我认为做公益就要敢于这样秀，只有这样秀出来才能集聚社会的目光，才能尽快地让社会认识问题，尽快地解决问题。——周鸿祎